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Lunedì 17 Ottobre 2011 10:19
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Atassie – Plasticità cerebrale – Riabilitazione – Funzioni cognitive
Pagina 2
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Atassie – Plasticità cerebrale – Riabilitazione – Funzioni cognitive.
Mai dire: "Non c'é nulla da fare"!
(sentieri di riabilitazione cognitiva).
I saperi clinici, la Neurologia e la Medecina Riabilitativa,
continuano a utilizzare metodi superati, costosi e poco efficaci.
É una tragedia che rinchiude molti ammalati nel loro andicap.
P. BACH-Y-RITA
Benché completamente ignaro di cose mediche, ho dovuto interessarmi alle lesioni cerebrali a causa della malattia d'un fratello. Nel 1997, a 59 anni, ha avuto i primi disturbi nel camminare; il suo medico di base ha decretato che beveva di nascosto e l'ha spedito, più volte, a fare delle cure di disintossicazione, in una grande clinica, dove, senza chiedergli nulla, l'hanno curato per un male di cui non soffriva. Poi, nel 2005, una caduta in motorino con un ematoma cerebrale (risolto grazie a una chirugia decompressiva), ha imposto degli esami neurologici approfonditi. Le immagini cerebrali, realizzate all'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, hanno messo in evidenza un'atrofia del cervelletto, del tronco e del ponte encefalico; l'analisi gentica ha concluso diagnosticando una malattia neurodegenerativa rara (atassia spinocerebellare, autosomica dominante SCA1)... Immediatamente, la prima cosa che gli é stata detta, da subito, é che si trattava d'una malattia incurabile, di cui non si sapeva bloccare la progressione e che, salvo sperare in qualche ricaduta della ricerca genetico-farmacologica, "non c'era nulla da fare", se non conservare la forza muscolare e le ampiezze articolari, facendo della riabilitazione fisica. Oggi gli riesce già difficile di coordinare i muscoli delle mani e delle gambe, ha già qualche problema nell'articolazione della parola e, a termine, rischia di averne anche nella deglutizione e nella respirazione … perdendo, insomma, il controllo della muscolatura volontaria.
Nel 2009, i medici, neurogenetisti, che lo seguono mi hanno confermato l'inesistenza di misure terapeutiche, consigliandomi fermamente di "abituarlo" alla carozzina a rotelle, in modo da evitare le cadute.
Mi é sembrato tanto più difficile accontentarmi di questo fatalismo rassegnato, che, in quello stesso periodo, era andato in onda, su ARTE TV , un documentario in cui certi specialisti d'avanguardia mostravano non solo che le aree cerebrali, molto meno rigidamente specializzate di quanto si credesse, costituiscono un sistema flessibile di zone interconnesse, capaci di sostituirsi l'un l'altra, ma anche che certi metodi di riabilitazione che vorrei definire "di riconquista", sfruttano la neuroplasticità del Sistema Nervoso Centrale, per stimolare e guidare la riorganizzazione delle connessioni cerebrali, facendo appello alle facoltà cognitive del paziente e ottenendo il restauro (più o meno completo, più o meno definitivo) di certe funzioni.
Molti malati, molte famiglie che rifiutano di fermarsi a quel "non c'é nulla da fare", cercano il modo di non arrendersi passivamente, sia participando alle associazioni della loro patologia particolare, sia pubblicano le loro pagine Internet per cercare, consigli, appoggi, aiuti o per "sensibilizzare la gente". Spesso, le loro iniziative mirano a raccoglier fondi per la ricerca, organizzando iniziative di solidarietà, di svago, culturali, sportive…
Per quanto mi concerne, ho pensato più utile investire la mia energia e la mia esperienza di ricercatore  (estraneo, però, ripeto, al campo medico) nell'esplorare non il campo della ricerca genetico-farmacologica (che mi sembra, comunque, fuori della mia portata), ma quello della riabilitazione, dove avrei potuto raccogliere informazioni utili per guidare le mie scelte.
Non si ripete forse a sazietà che il paziente deve prendersi per mano e che é compito suo di individuare la terapia che gli conviene ?
In primo luogo, per capire se le strategie riabilitatrici che scoprivo fossero considerate terapeuticamente valide o inconsistenti, mi sono rivolto, istintivamente, alle associazioni di malati, consultando le loro pubblicazioni : pur mostrandosi estremamente attente e reattive sui risultati d'ogni scoperta genetica, d'ogni sperimentazione biomedica, i loro siti Internet risultavano completamente muti su queste prospettive e sull'esistenza stessa degli approcci cognitivi.
Ho tentato, allora, di rivolgermi agli specialisti della riabilitazione, sia medici che operatori sanitari che ho potuto identificare (grazie à Internet) : a mia sorpresa (et lasciando da parte coloro che mi hanno messo in guardia contro "certe tecniche promosse a scopo lucrativo, senza validazione scientifica"), il mondo della clinica e della riabilitazione si é mostrato, nell'assieme, poco interessato dalle mie domande. Molti non ne hanno mai sentito parlare; altri mi hanno risposto : "esercitando nel campo della Medicina Fisica di Riabilitazione, non conosco queste terapie", come se le proposte del documentario non facessero parte della MFR. In ogni modo, non ho trovato nessuno per confermare o invalidare quelle pratiche, né per discuterle, né per dirmi in quali andicap potrebbero rivelarsi utili.
I miei dubbi erano rinforzati dal fatto che questo disinteresse era contraddetto da testimonianze venute sia dal mondo della ricerca scentifica, che da quello dei fisioterapisti.
Così, Christian Xerri (direttore del Laboratoire de Neurosciences Intégratives et Adaptatives, Université de Provence) dice : "Basandomi sui miei lavori e sulle evidenze della letteratura scientifica e clinica, sono convinto che, nei suoi programmi di riabilitazione funzionale, la clinica sottovaluta le potenzialità della neuroplasticità cerebro-spinale".
Serge Mésure (Presidente delle Journées Francophones de Kinésithérapie, 2011) considera che : "se la professione resta tanto indifferente a certi metodi e a certe pratiche, ciò dipende dal fatto che, quando é salariato, il terapeuta, sprovvisto di riconoscimento universitario, deve ubbidire ad un potere medico pesante, supremo e incontestabile... mentre, quando esercita in liberale, deve attenersi ad una nomenclatura degli atti che lo dissuade da investire nel sapere neurologico".
Il Dottor Olivier Gorgy (Psychomotricien, Docteur en Sciences du Mouvement), va ancor più lontano : "Medici e terapeuti preferiscono mantenere la patologia al livello dei muscoli e rifiutano di farla risalire al cervello, dato che, altrimenti, non avendo le competenze necessarie, perderebbero la clientela, mentre i centri di rieducazione sarebbero costretti a ingaggiare degli specialisti".
Da parte sua il dottor Piero Orsini, medico ospedaliero neurologo, che ha esercitato per molti anni al reparto di Neuroriabilitazione di Cisanello (Ospedale di Pisa), traccia una diagnosi del tutto analoga : "L'ambiente riabilitativo e la clinica sono poco inclini ad utilizzare queste procedure; infatti, le tassonomie classiche e gli elenchi di sintomi che i manuali delle scuole di Medicina offrono come chiavi di lettura dei fenomeni non spingono a valorizzare le afferenze, a studiare il controllo motorio, né a capire che la segnalazione sensoriale continua degli eventi della periferia é essenziale all'organizzazione centrale del movimento".
Così, per esplorare le fonti d'informazione accessibili a un profano, mi sono addentrato nella giungla di Internet, con l'aiuto di qualche parola chiave (che Google trasformava immediatamente in sesamo apriti). Lungo il percorso, ho avuto modo di capire meglio l'articolazione tra movimento e attività cerebrali e di chiarire in che modo la riabilitazione possa incidere su patologie neurologiche che, pur essendo differenti, presentano, spesso, sintomi simili o vicini. Ho cercato di tradurre le informazioni raccolte in un linguaggio il più comprensibile possibile : quello che ho imparato potrebbe esser utile ad altri che, come me, sono alle prese con un "non c'é nulla da fare", di cui rifiutano d'accontertarsi.
L'esplorazione della scatola cranica : evoluzione scentifica, versus evoluzioni terapeutiche.
Fino a pochi anni fà, il cervello era considerato come una "scatola nera", pressocché impenetrabile e si pensava che le contrazioni muscolari non fossero che una concatenazione meccanica tra stimolo et risposta, riconducibile, sostanzialmente, allo schema dei centri spinali riflessi che costituiscono il livello più semplice d'organizzazione dei movimenti.
Dotati di poche sinapsi, questi circuiti nervosi  producono contrazioni più rapidamente ancora che gli stimoli raggiungano le strutture cerebrali, innescando immediatemente reazioni inconscie o involontarie, riflessi automatici e stereotipati, programmati, una volta per tutte, a prescindere dalla situazione dell'individuo. Un dolore, una puntura, una scottatura evocano il riflesso flessorio e quello di retrazione... una estensione muscolare rapida o, semplicemente, la forza di gravità suscitano la risposta invariabile del riflesso di stiramento. Però, i centri del midollo spinale che, normalmente, sono controllati e modulati da parte dei centri superiori, possono generare, anche, eccitazioni cicliche e sincronizzate e, nell'individuo sano, sono capaci di gestire automaticamente movimenti ripetitivi, ritmici e regolari di una certa difficoltà, come la deambulazione e la masticazione (salvo le fasi iniziali e terminali che restano sotto controllo cerebrale).
Subito dopo un trauma, mentre i centri nervosi dei livelli più complessi continuano ad essere inibiti, il ricupero spontaneo può riattivare i circuiti spinali che, grazie proprio alla loro semplicità, ritrovano, per primi, una funzionalità, facendo ricomparire schemi di movimento elementari che, però, non permettono una motilità elaborata.
Al di là dei processi spontanei, diverse procedure riabilitative si prefiggono l'obbiettivo del ricupero; tutte devono operare in situazioni in cui le strutture cerebrali sono impedite sia di modulare i centri di controllo inferiori, sia di svolgere un ruolo effettivo nella programmazione delle risposte motorie. Da un punto di vista neurofisiologico, queste procedure possono esser classificate secondo i livelli più o meno elevati d'organizzazione del SNC sul quale si propongono di agire e secondo i livelli più o meno elevati di ricupero che mirano ad ottenere.
Basandosi sul sapere ortopedico, sulla conoscenza degli schemi riflessi e su conscenze elaborate prima della rivoluzione neurofisiologica, le tecniche neuromuscolari cercano di agire su circuiti periferici elementari, mettendo in gioco strategie sincroniche, tipo stimolo/risposta, a base di forze fisiche (pesi, stiramenti, stimolazioni...) che si ripetono da soggetto a soggetto. Sollecitando i livelli d'integrazione elementari del SNC, evocando risposte muscolari, determinate, misurabili, come la forza o la comparsa di contrazioni più o meno complesse, queste strategie programmano i movimenti grazie a strutture sprovviste sia della possibilità d'influire sui centri superiori, sia della capacità di imparare e di memorizzare.
Il recupero compensatorio o comportamentale  ottenuto, rende relativamente autonomo il paziente, permettendogli di muoversi, ma gli consente strategie motorie poco evolute , legandolo a schemi di movimento prédefiniti, che limitano il suo rapporto con l'ambiente e, consolidandosi nel tempo, diventano difficili da modificare.
I risultati mediocri ottenuti con metodiche che cercano risposte immediate da parte del malato e agiscono sui livelli più semplici di controllo, avevano già suggerito (fin dagli anni '60 -'70) a coloro che ritenevano insufficente di puntare su riflessi e sui rinforzi muscolari, che fosse possibile usare i flussi d'informazione provenienti dai ricettori del corpo (le afferenze) come canale d'accesso per incidere direttamente sui processi con cui il SNC trasforma gli stimoli in risposte motorie (processi cognitivi), in modo da riconquistare configurazioni muscolari volontarie più numerose, più complesse e meno delebili.
Le loro intuizioni empiriche sarebbero state, ben presto, confermate dalla rivoluzione neurofisiologica , imperniata sulla neurovisuoalizzazione, dalle nuove conoscenze sullo sviluppo funzionale del cervello, dalle ricerche su modelli animali e dall'osservazione clinica che, nel giro d'un ventennio, rivoluzioneranno il sapere neurofisiologico, mettendo in crisi molti presupposti dell'immaginario neuro-anatomico classico.
Constatando che la contrazione d'un muscolo non é gestita, sempre, dalla stessa area, ma può dipendere da aree diverse, secondo lo scopo e dunque l'intenzione (la soggettività) del gesto , accertando che le aree corticali, pur svolgendo ruoli diversi, non operano mai da sole, né sono mai responsabili uniche di un determinato processo, si é dimostrato che la struttura cerebrale possiede una libertà di strutturazione e ristrutturazione ben più grande delle rappresentazioni comunemente accettate, non riconducibile a una qualunque topografia di tipo statico (l'homunculus) e che l'organizzazione del SNC é correlata al comportamento del soggetto, contraddicendo tanto l'immagine di aree cerebrali particolarmente localizzate e generatrici di comandi motori specifici, che quella di funzioni cerebrali come "entità", contenute, una volta per tutte, in strutture determinate.
Si doveva ammettere, insomma, che l'architettura cerebrale costituiva un complesso mosaico largamente distribuito, dotato d'una gran ricchezza d'interconnessioni e d'una flessibilità incompatibile con qualsiasi schema predefinito e che, in questa architettura, che le funzioni cerebrali (e specialmente le funzioni cognitive ) sono il frutto dell'interazione tra elementi non necessariamente contigui, concorrenti, di volta in volta, all'organizzazione d'una struttura funzionale.
Nello stesso tempo, si é verificato che la capacità dei neuroni indenni di "germogliare", ricostituendo un tessuto cicatriziale, atto ad assumere le funzioni dei neuroni scomparsi, persiste, anche in età adulta, in parecchie regioni, mostrando che la plasticità cerebrale  é una proprietà intrinseca che consente al SNC di modificare la propria strutturazione, in funzione dell’esperienza, elaborando nuove connessioni, nuovi circuiti, stabili nel tempo.
D'altro canto, evidenze cliniche e sperimentali mettevano in luce il ruolo essenziale dell'apprendimento, confermando l'importanza dei processi cognitivi nell'integrazione delle informazioni provenienti dal corpo e nell'elaborazione degli ordini diretti ai muscoli e nella pianificazioone delle sequenze motorie, sottolineando il contributo della soggettività degli attori alla strutturazione delle funzioni cerebrali. Anche se i suoi meccanismi non sono ancora sufficentemente chiariti, si costatava che la neuroplaticità é fortemente correlata alla mobilizzazione di facoltà intellettuali come la memoria e la percezione  e che il rimodellamento permanente dei circuiti neuronali (sinaptogenesi) é favorito dagli stessi processi d'apprendimento  che permettono all'individuo sano d'acquisire nuove abilità, grazie alla mobilizzazione delle funzioni cognitive. Infatti, quando deve imparare, quando é di fronte a un prolema, il soggetto sottopone le competenze precedentemente acquisite a un intenso lavorìo di tentativi ed errori, sollecitando l'assieme delle strutture cerebrali e favorendo, così, l'elaborazione di nuovi itinerari e connessioni che si aggiungono ai circuiti di comunicazione già tracciati e memorizzati, utilizzati nei comportamenti di routine.
I nuovi saperi  permettono di capire che i flussi d'informazioni provenienti dal corpo e dall'ambiente sono altrettanto importanti che le impulsioni motorie,  confermando l'importanza della funzione ricettoriale del corpo, collettore delle informazioni utilizzate dal SNC per elaborare una rappresentazione percettiva affidabile della situazione e della posizione d'ogni arto, aggiornandola, man mano che intervengono i movimenti . Prima d'esser considerati come organi di moto, fusi muscolari, tendini, capsule articolari, legamenti, devono essere trattati come organi di senso, deputati a trasmettere, in permanenza, un flusso continuo d'informazioni relative alla spazialità, alla temporalità e all'intensità dei movimenti, alle strutture cerebrali che le trasformano, le interpretano, le integrano con les informazioni visive e uditive, assegnando ai diversi livelli sensitivi di provenienza, un peso specifico variabile, in funzione dell'azione da compiere, in funzione, cioé, delle intenzioni del soggetto.
Qualora un trauma impedisca di percepire correttamente la posizione e i movimenti degli arti e del corpo , la corteccia cerebrale non sarebbe più in grado di conoscere né il punto di partenza d'uno spostamento, né il "valore zero" della forza necessaria... Gli impulsi motori diverrebbero imprecisi, incerti o addirittura, sbagliati; il soggetto sarebbe costretto, prima d'agire, a procedere ad una ricognizione visiva volontaria, diminuendo la propria rapidità di reazione, compromettendo gravemente il controllo spontaneo dei movimenti, rendendo difficili o impossibili le attività simultanee.
Anche la rappresentazione del ruolo del cervelletto é stata profondamente modificata, mostrando che, contrariamente a quanto si é creduto a lungo (e si ripete ancora sovente ), questa struttura svolge anche funzioni sensoriali autonome, interviene nella regolazione delle funzioni cognitive superiori (attenzione, linguaggio, produzione verbale, conoscenza, percezione, soluzione dei problemi) e che, nelle situazioni d'apprendimento , provvede ad emettere i segnali d'attivazione (accensione) delle reti funzionali che permettono di rendere permanenti gli schemi motorii acquisiti, iscrivendoli nella memoria.
Emerge, così, una rappresentazione del SNC come sistema integrato, dove gli elementi "mentali" hanno un ruolo altrettanto importante che gli elementi "fisici", dove le reti delle funzioni cognitive  si strutturano, di volta in volta, grazie ad interazioni dinamiche tra strutture corticali e sottocorticali (cervelletto compreso); un sitema en boucle, il cui ciclo é aperto dall'assunzione d'informazioni nell'ambiente esterno da parte dei segmenti corporei, per esser richiuso, sempre nell'ambiente esterno, dalle loro azioni. Superando il dualismo terapeutico della tradizione accademica  che distingue e separa il cervello che riflette (funzioni corticali superiori, dette anche processi cognitivi), territorio classico della neuropsicologia, dal cervello che agisce, responsabile dei movimenti e territorio della riabilitazione neuromotrice, questa nuova rappresentazione mette in evidenza che ogni terapia é, simultaneamente, neuro e psico motoria.
Un rimaneggiamento tanto profondo dei presupposti classici permetteva di pensare l'alterazione del movimento come la disorganizzazione d'una architettura complessa, costituita dalla messa in rete di strutture situate a vari livelli del SNC, configurate, di volta in volta, secondo lo scopo dell'azione, sotto il controllo delle "funzioni cognitive".
Questa nuova rappresentazione tracciava un sentiero terapeutico inedito, mostrando che le situazioni d'apprendimento dando accesso alle funzioni cognitive e permettendo di stimolare consapevolmente la plasticità neuronale permettono di andare al di là delle mobilizzazioni attraverso schemi motorii controllati a livello spinale (ricupero comportamentale) e di adottere come obbiettivo un recupero (o riarrangiamento) strutturale o intrinseco dell'intera catena cinetica é possibile, che riconduca la programmazione delle sequenze motorie complesse, sotto il controllo delle funzioni superiori .
Nuovi approcci, nuovi canali.
Malgrado la grande distanza che separa le pratiche terapeutiche dal sapere neurofisiologico, l'accumularsi delle conoscenze sulla complessità dei processi cerebrali, sulla plasticità dinamica del SNC e sull'implicazione del cervelletto nell'attività cognitiva, conferma, via via, la pertinenza dei nuovi metodi riabilitativi nelle patologie che coinvolgono la capacità di muoversi e relazionarsi con l'ambiente. Distaccandosi dalle metodiche neuromuscolari che ripristinano una motilità elementare, allenando singole componenti del movimento (rimettere in funzione questo o quel muscolo, questo o quel riflesso), certi operatori capovolgono le polarità del campo disciplinare, puntando direttamente sulla mobilizzazione dei processi cognitivi che pianificano le sequenze motorie.
Tuttavia, mentre la manipolazione dei muscoli o l'evocazione dei riflessi possono essere abbordati manualmente, la mobilizzazione delle funzioni cognitive , indispensabile perché le sequenze motorie riacquisite siano rese permanenti, iscrivendosi nella memoria, non é così empiricamente immediata, dato che le reti che le materializzano sono accese (si attivano, diventando accessibili) solo durante le situazioni d'apprendimento .
Lo strumento che permette di mobilizzare le facoltà psichiche più elevate del paziente consiste, appunto, a porre quest'ultimo in situazione d'apprendimento, confrontandolo a situazioni inedite, a problemi conoscitivi che lo spingano a sollecitare le proprie capacità intellettuali per ritrovare il senso  (interpretare) delle informazioni raccolte e trasmesse dalle varie strutture sensitive del proprio corpo, ristrutturando, così, (grazie alla plasticità neuronale) le connessioni tra informazioni periferiche (tattili, pressorie, cinestesiche) e rappresentazioni corticali,
In quest'ottica, l'attività motoria cessa d'essere un fine in sé : la contrazione muscolare avrà proprietà terapeutiche a livello cognitivo, qualora diventi il veicolo di stimoli  che rivestono un'importanza particolare per i processi cerebrali, qualora sia il mezzo d'acquisire informazioni necessarie a risolvere un problema, il canale per accedere alle funzioni cerebrali superiori, restaurando le capacità informative del soggetto, riconquistando dei movimenti variabili e adattabili, iscrivendo nella memoria gli schemi motorii ricuperati, ottenendo, così, per quanto possibile, un "recupero intrinseco".
Ridispiegamento sinaptico e riprogrammazione neuromotoria non son più conseguenze che si potranno, eventualmente, constatare a posteriori : diventano l'obbiettivo esplicitamente dichiarato delle pratiche riabilitatrici d'indirizzo cognitivo. L'orientamento terapeutico é rovesciato : l'apparato muscolare non é più il traguardo, ma il tramite che permette di sollecitare, attraverso la realizzazione di compiti complessi, l'assieme delle strutture cerebrali, substrato delle funzioni cognitive di diverso livello e complessità.
I diversi metodi che puntano direttamente a indurre cambiamenti funzionali/strutturali nel SNC, restaurando i collegamenti tra i segmenti corporei e i circuiti cerebrali del controllo motorio, possono seguire strade diverse e sollecitare le funzioni cognitive, attraverso diverse strutture corporee. Così, il metodo Perfetti utilizza il canale delle afferenze somestesiche dei vari segmenti del corpo, al di fuori della vista... al contrario il metodo Gilles utilizza il canale visivo per provocare una ginnastica linguale-labiale-vocale-respiratoria- attraverso la lettura ad alta voce, mentre i sensori dei dispositivi messi a punto da Bach-y-Rita trasmettono al cervello stimoli artificiali, attraverso la lingua (o la pelle).
Qualchessia la strada percorsa, gli approcci cognitivi condividono l'obbiettivo (stimolare la plasticità neuronale), la procedura (sollecitare le funzioni cognitive, mettendo il soggetto in condizione d'apprendimento), la tecnica (confrontarlo a problemi la cui soluzione esige che si mobilizzino le funzioni cognitive).
La "riabilitazione cognitiva" di Carlo Perfetti.
Benché nel decennio’70, la neurofisiologia sostenesse, ancora, che le afferenze tattili non hanno valore informativo per il SNC e che il tatto non partecipa alla construzione del movimento, benché le rieducazioni neuromotorie continuassero a disinteressarsi della motilità della mano, sconsigliando, perfino, d'occuparsene, vista l'impossibilita d'ottenere dei resultati, alcuni terapeuti, e in particolare Carlo Perfetti, elaboravano delle pratiche in cui la mano, organo, simultaneamente, di movimento e di senso (tatto), svolgeva, già, un ruolo importante.
La neurovisuoalizzazione avrebbe progressivamente confermato l'importanza della mano e del tatto nella programmazione della sequenza muscolare, mostrando che l'area motrice primaria (che non é controllata dagli occhi) riceve, direttamente, non solo informazioni articolari e muscolari, ma anche informazioni tattili, provenienti dalla pelle degli arti .
La relazione diretta tra ricettori tattili e di movimento e corteccia motoria, spiega perché, senza un dialogo efficace tra corpo e ambiente, il soggetto non sarà in grado di ottenere una motricità sofisticata e dovrà utilizzare movimenti di tipo compensatorio, stereotipati, imprecisi o incerti. Infatti, qualora una lesione comprometta la ricettività e l'integrazione delle informazioni tattili, pressorie e di movimento degli arti, il soggetto sarà privato degli imput di cui dovrebbe disporrei in permanenza. Mancando queste informazioni, diventa impossibile organizzare quei movimenti, anche inconsci o involontari, indispensabili per l'agilità, la scioltezza e la spontaneità dei gesti che, abitualmente, si compiono senza bisogno né d'una decisione, né d'informazioni visive o uditive : adattabilità, fluidità, rapidità del moto ne sono gravemente diminuite, come pure la capacità di compiere attività globali.
Proclamando che "il cervello non contiene muscoli" e che, per pianificare correttamente un movimento, le aree motorie devono disporre tanto d'informazioni muscolari, articolari, tendinee, che d'afferenze tattili (della mano e del rivestimento corporeo ), Perfetti elabora una delle prime forme di riabilitazione  basate sulle scoperte della neurofisiologia e su una concezione moderna dell'organizzazione del movimento, in cui gli esercizi di riabilitazione tendono a ridare al paziente la possibilità di costruire rappresentazioni mentali a partire da informazioni raccolte dal corpo, esplorando l'ambiente. Rivolto, all'inizio, all'emiplegia, il ventaglio degli esercizi terapeutici si allarga e si differenzia per trattare pazienti colpiti da altre lesioni cerebrali o/e cerebellari.
Il paziente é posto in condizioni d'apprendimento, grazie ad esperienze sensitive che gli pongono dei problemi di riconoscimento di forme, strutture, contorni, curve, lunghezze, spessori, altezze, larghezze, diametri, orientazioni, pesi, densità, pressioni, sfioramenti, traiettorie… che devono esser risolti raccogliendo informazioni, non già con gli occhi, ma con i diversi segmenti del corpo (polpastrello, palmo, mano, piede…) utilizzato come una vasta superfice ricettrice articolata.
Benché nella nostra cultura la vista rappresenti il senso dominante, le informazioni che essa trasmette alla corteccia visiva del lobo occipitale non bastano a organizzare movimenti raffinati : guardare il suolo non può sostituire la sensibilità del piede che segnala, anche inconsciamente, le irregolarità del percorso.
Oltre a modificare la mappa delle rappresentazioni sensoriali, inducendo un potenziamento delle capacità percettive degli stimoli tattili, cinestesici, pressori... l'esclusione della vista permette di sollecitare specificamente i collegamenti tra i ricettori dei vari segmenti del corpo e le aree della corteccia motoria ai quali sono direttamente collegati, in modo da restaurarne la funzionalità. Inoltre, chiudere gli occhi permette anche di evitare che, durante il periodo della terapia, le informazioni visive favoriscano l'elaborazione di compensazioni , facendo uso di schemi motorii semplificati, disponibili immediatamente, mentre le abilità più elaborate sono, ancora, in via di ricostituzione.
Chiedendo al paziente d'esplorare e di riconoscere forme, consistenze, posizioni, gli esercizi lo obbligano a usare i propri gesti come una risorsa, a utilizzare i segmenti corporei per raccogliere informazioni sul contesto, a decifrare e interpretare gli stimoli, non solo di movimento, ma anche tattili e pressorii.
In questa situazione d'apprendimento, il soggetto sollecita tanto le rappresentazioni corticali dei segmenti del corpo, che gli schemi motorii acquisiti che gestiscono la contrazione muscolare; contribuendo a ritrovare il significato delle sensazioni tattili o cinestesiche e a ricollegarle con il movimento degli arti, i gesti, compiuti per risolvere un problema, permettono di rimpiazzare dei circuiti interrotti e di ricostruire le sequenze motorie compromesse, ristabilendo dei collegamenti tra le diverse parti del corpo e le loro rappresentazioni cerebrali, ricollegando un comportamento motorio ad una procedura d'integrazione delle informazioni. Svolgendosi in una situazione in cui le reti-supporto delle funzioni cerebrali sono pienamente mobilizzate (cioé sono accese, attive, accessibili), gli esercizi stimolano il ridispiegamento sinaptico e la riorganizzazione dei processi cognitivi alterati, facilitando l'iscrizione nella memoria degli schemi motori riacquisiti.
Seguendo un percorso pedagogico codificato, di difficoltà e complessità crescenti, gli esercizi son guidati, all'inizio, dal terapeuta che chiede al malato di rilassare ogni contrazione volontaria e sostiene il membro ricettore, facendogli compiere  gli spostamenti necessari all'esplorazione delle superfici e dei contorni. Eppure non si tratta di esercizi “passivi”, dato che il soggetto deve consentire un grande sforzo di concentrazione, d'attenzione, di memoria. In seguito, rinunciando all'aiuto del terapeuta, il paziente riesce a fare i primi movimenti in modo autonomo.
Il metodo d'Olivier Nicolas Gilles
Anche il metodo elaborato da O.N. Gilles, ortofonista specializzato nella rieducazione cognitiva, mira a favorire la plasticità neuronale, elaborando esercizi che, fuori da ogni routine, installano il paziente in situazione d'apprendimento, ponendogli dei problemi che l'inducono a mobilizzare delle funzioni superiori, in modo da stimolare la riconfigurazione dei circuiti cerebrali e delle connessioni funzionali.
Invece di percorrere il canale delle afferenze tattili, fuori dal controllo visivo, questo metodo utilizza, come porta d'ingresso, gli occhi e, più precisamente, la lettura  ad alta voce. Infatti, il suo scopo é di restaurare non le connessioni tra segmenti di membra e circuiti cerebrali, ma i collegamenti tra regioni cerebrali di programmazione e di controllo da un lato e , dall'altro, articolatori della parola e organi motori orofacciali (labbra, lingua, corde vocali, velo palatino, deglutizione, respirazione, movimenti oculari saccadici …).
La lettura ad alta voce é un'attività lineare che ben si presta a mantenere il soggetto in condizione d'apprendimento, spigendolo ad attivare le funzioni cerebrali superiori per risolvere dei problemi, stimolando, così, la plasticità neuronale.
Grazie a qualsiasi programma informatico d'elaborazione di testi, si può modificare molto facilmente  qualsiasi articolo di rivista, o pagina di libro, per trasformarla in un percorso disseminato d'ostacoli e di pause, in modo che diventi il supporto d'un numero praticamente infinito d'esercizi, la cui enunciazione ad alta voce potrà essere sottoposta ad ogni sorta di consegne mutevoli che impongano incessanti variazioni di ritmo. D'altra parte, esigendo che attività diverse siano svolte nello stesso tempo , gli esercizi fanno sperimentare al soggetto gli effetti d'accoppiamento e disaccopiamento delle attività, secondo opzioni continuamente variabili.
Così, quest'unica attività di lettura-dizione-calcolo mentale obbliga il soggetto a mobilizzare la memoria di lavoro per ricomporre le parole, dissociando o fusionando le lettere e ad attualizzare le conoscenze ortografiche, grammaticali e sintattiche per ricostruire la struttura delle frasi. Esigendo una vera e propria ginnastica linguale e vocale, gli esercizi fanno intervenire, nello stesso tempo, una larga costellazione di meccanismi inerenti alla scrittura, alla dizione, alla fonazione (gestione minuta degli articolatori della parola, dei muscoli addominali e toracici della respirazione), alla deglutizione, al controllo dei movimenti oculari saccadici, alla sincronizzazione tra decifrazione/enunciazione/respirazione, all'appropriazione significante delle frasi, all’intelligibilità e all’informatività del discorso, mettendo in tensione l'assieme delle strutture cerebello-frontali.
Questo stesso approccio in cui delle attività "problematiche" (o d'apprendimento) son condotte talvolta assieme, talvolta separatamente, pur integrando il calcolo mentale, può adattarsi ad altre funzioni fisiologiche
e alla motricità generale di cui si occupano psicomotricisti e kinesiterapisti.
I dispositivi atificiali di supplenza percettiva. (Paul Bach-y-Rita ?).
Le funzioni cognitive e i processi di plasticità neuronale possono esser sollecitati e attivati, anche, attraverso applicazioni artificiali, come quelle derivate dal paradigma di supplenza percettiva, stabilito da Paul Bach-y-Rita. Si tratta di dispositivi provvisti di vari tipi di sensori (accelerometri, giroscopi, inseriti in un casco, in un dispositivo intra-orale (IOD)… camera video integrata negli occhiali… rilevatori di pressione sul seggio d'una sedia a rotelle o nella suoletta d'una protesi di gamba artificiale…), che misurano posizione e movimenti della testa o del corpo, che registrano le informazioni contenute nella luce, ne assicurano la trasduzione in impulsi elettrici, transmessi al soggetto, via una matrice di centinaia di elettrodi, piazzata sulla pelle del dorso, del ventre, sulla fronte, o sulla lingua (dove i ricettori son particolaremente numerosi).
Normalizzando le vie sensoriali e correggendo le "dispercezioni", la supplenza elettrotattile (biofeedback) favorisce la riorganizzazione cerebrale, permettendo al cervello di produrre nuovamente prestazioni coerenti ed é particolarmente utile quando l'acquisizione d'informazioni sulla posizione del corpo, o sul mondo esterno é compromessa da lesioni periferiche (traumatismi, interventi chirurgici, processi degenarativi), quando i canali ricettivi disfunzionano, oppure quando la loro integrazione é compromessa da lesioni cerebrali.
La supplenza può intervenire in diversi modi : ad esempio, segnalare a un paraplegico la necessità di cambiar posizione per evitare le piaghe da decubito, sopperire alla degradazione della propriocettività della caviglia, o del piede (in caso di neuropatia diabetica periferica), sostituire la kinestesia nell'amputazione unilaterale d'un membro inferiore, facilitare il ricupero dell'equilibrio nelle lesioni vestibolari, compensare (parzialmente) l'insufficenza visiva  nei casi di cecità congenitale o acquisita .
La supplenza elettrotattile  é stata catalogata troppo in fretta tra le pratiche generiche di stimolo sensoriale  ; comunque la si consideri, resta il fatto che i suoi segnali artificiali devono esser interpretati attraverso un processo d'apprendimento che mobilizza intensamente le funzioni cognitive, che stimola la plasticità neuronale, favorendo la riorganizzazione dei circuiti sinaptici.
Si considerino, ad esemplio, i segnali emessi dalla soletta d'una protesi di gamba : prodotti fuori dal corpo, da un dispositivo artificiale, questi impulsi, invece di risalire per il canale "canonico" del midollo spinale, arrivano al tronco cerebrale seguendo un percorso (lingua, nervo linguale, trigemino…) completamente estraneo alle vie nervose deputate al trasporto di questo genere d'informazioni; arrivano, insomma, come messaggi sprovvisti tanto d'indicazione d'origine o identità, che d'indirizzo di destinazione. Eppure, invece d'ignorarli, il cervello riesce ad interpretarli e a determinare che quell'impulso elettrico costituisce un segnale kinestesico, che contiene informazioni sul peso e sull'appoggio di uno dei due lati del corpo, destinate ad esser trattate dall'area sensitiva del piede et dalle aree motorie della caviglia e delle dita del piede corrispondente.
Una performance ermeneutica simile non é imediatamente disponibile, ma dev'essere costruita attraverso una fase di training, in cui il soggetto impara a decifrare e a manipolare le corrispondenze che collegano la posizione degli stimoli elettrici sulla lingua, alla situazione dei muscoli del proprio corpo .
I periodi di training si succedono per parecchi giorni, o per qualche mese, con durate che dipendono dalla resisenza del soggetto; dopo ogni seduta il paziente riesce a controllare l'attività muscolare sempre più a lungo, fino al ricupero completo. In altre parole, l'interpretazione e l'utilizzazione dei segnali é resa possibile solo da una mobilizzazione intensa, generale e continua delle funzioni cerebrali superiori (memoria, interpetazione, rappresentazione, emozione, percezione…). Durante questi periodi, gli scambi d'informazioni intracerebrali accertano la provenienza e la destinazione di questo tipo di stimoli, li integrano con altre afferenze, traducendoli in percezioni che l'area motoria utilizza per pianificare la sequenza muscolare. Sarebbe difficile dare una definizione più esatta di quelle situazioni d'apprendimento e di ricerca d'una soluzione ad un problema , che le diverse tecniche di riabilitazione cognitiva considerano necessarie per stimolare i processi di plasticità neuronale, per innescare la riconfigurazioe delle reti sinaptiche, riconducendo la programmazione motoria sotto il controllo dei centri superiori.
La volgarizzazione delle associazioni di malati.
Una constatazione, insomma, s'imponeva : molte informazioni elaborate da fonti autorevoli (Università, Istituti di Ricerca, tesi accademiche, libri, congressi...) contaddicono perfettamente il pessimismo rassegnato che aveva accompagnato la diagnosi e che ci era stato offerto, in prima battuta, confermando che, lungi dall'essere un miraggio, i metodi di riabilitazione che si propongono di stimolare la neuroplasticità del SNC, rivolgendosi alle facoltà cognitive del soggetto, costituisono la ricaduta diretta delle scoperte più recenti della neurofisiologia, sono insegnati nei corsi di leurea del personale sanitario rispettivo e sono praticate da un certo numero di operatori, sia in privato che in istituzione.
Ci si può domandare, allora, come mai, la letteratura di volgarizzazione pubblicata dalle associazioni di malati  che dedicano tanto spazio ad ogni ipotesi genetica e faramacologica, ignori completamente l'approccio cognitivo della riabilitazione.
Infatti, oltre alle problematiche associative e socio-culturali, volte ad illustrare i diritti dei malati, a far conscere la malattia, a rompere l'isolamento, oltre alle spiegazioni relative ai sintomi della malattia, alla sua evoluzione, alla questione dell'eredità genetica (riflesso evidente delle preoccupazioni familiari), questi bollettini dedicano l'essenziale dei loro spazi a render conto delle mille iniziative promosse dai malati per la raccolta di fondi, destinati alla "ricerca scientifica genetico-molecolare, biochimica ed immunologica" e a fornire informazioni sulle ipotesi e i tentativi della ricerca bio-medica, sulla scoperta di nuovi medicinali, sulla problematica genetica e farmacologica , nella speranza, a lungo termine, della guarigione .
Si tratta di uno sforzo d'aggiornamento, veramente importante, impegnativo, dettagliato e sostenuto... che però, collegando la lesione solo a fattori genetici e a meccanismi chimico-molecolari, concerne argomenti sui quali malati e famiglie hanno, purtroppo, ben poca presa. Al contrario, i soli accenni alle possibilità di riabilitazione riguardano attività fisioterapiche classiche, volte a contrastare la spasticità, le deformazioni posturali, rinforzare i muscoli, ricuperare le escursioni articolari e propongono pratiche di manutenzione fisica, adatte a conservare le capacità residue, a limitare certe conseguenze, a prevenire le complicazioni, come se si trattasse solo d'aiutare il malato a sopportar meglio la propria deficienza.
Può darsi che ciò sia dovuto al fatto che molte tecniche di riabilitazione son nate quando queste stimolazioni dirette erano il solo modo d'ottenere, dall'esterno, delle modificazioni motorie, grazie all'armamentario classico di stiramenti, esercizi forza/resistenza, massaggi e manipolazione di pesi, prima che si scoprisse la complessità e l'importanza dei processi cognitivi, prima che si capisse che ogni movimento dei muscoli é programmato dal cervello, in base all'interpretazione delle informazioni ricevute dal corpo.
In ogni modo, non si trova nulla (o quasi nulla) sulle possibilità di riconquista sinaptica e sulle forme di riabilitazione che cercano di stimolare la plasticità dei tessuti del sistema nervoso centrale , in modo da riconfigurare i circuiti cerebrali.
Questo silenzio sembra riflettere una rappresentazione essenzialmente neuromuscolare della malattia, molto più attenta alle difficoltà motorie e ai disordini negli impulsi nervosi diretti ai muscoli, che alla qualità e alla quantità delle informazioni ascendenti e ai processi cognitivi che ne permettono l'interpretazione, l'integrazione e l'utilizzazione. La cosa é comprensibile, dato che i disordini motorii sono ciò che é più direttamente osservabile, che si impone all'attenzione dei malati e delle famiglie, nutrendone l'angoscia.
Cionondimeno, ci si può chiedere se l'importanza attribuita gli impulsi motorii non conduca a trascurare il ruolo delle informazioni trasmesse dal corpo e l'importanza dei processi cognitivi che le utilizzano per costruire il movimento. Ci si può chiedere se questa rappresentazione lineare e monodirezionale della malattia non contribuisca a lasciar nell'ombra le prospettive di riabilitazione, di compensazione, di rigenerazione offerte dalle strategie che cercano di sfruttare le potenzialità della plasticità neuronale, se non contribuisca a far sì che siano poco utilizzate, limitando il numero delle esperimentazioni, soprattutto cliniche , di ricupero neuronale, ostacolando –così- l'accumularsi delle conoscenze e aprendo la strada a quell'inaccettabile "non c'é nulla da fare".
Và da sé che, nel caso di disabilità complesse e soprattutto di lesionsi degenerative, nemmeno gli approcci cognitivi potranno ostacolare il declino dovuto alla progressione delle lesioni. Anche se si trattasse di riconquiste, provvisorie, anche se, in fin dei conti, l'evoluzione della patologia finirà per imporsi, il corso della malattia é, spesso, molto lento, la degenerescenza (che, spesso, non compromette le capacità intellettuali), ha bisogno di parecchi anni, spesso di decenni, per compiere la sua opera. Perché mai si dovrebbe rinunciare a utilizzare il tempo disponibile per una riabilitazione di riconquista, tesa alla ricostituzione (parziale, probabilmente) delle reti sinaptiche e capace di rallentare il processo degenerativo e di migliorare le performances del paziente? Perché mai far pesare sull'approccio cognitivo un'obbiezione di precarietà che pesa, comunque, su qualsiasi altra forma di riabilitazione, compresa la conservazione delle ampiezze articolari o della forza dei muscoli ?
Certo, dare spazio alle potenzialità della plasticità neuronale e alla reversibilità della lesione (dove la participazione e la determinazione del malato possono avere molta importanza) potrebbe generare illusioni pericolose, ma l'illustrazione delle strategie di ricerca faracologico-biogenetica non comporta, forse, un rischio altrettanto grande ?
A meno di pensare, senza volerlo dichiarare, senza volerlo confessare, che ricuperare delle funzioni e riattivare dei circuiti che, in ogni modo, saranno degradati, un giorno o l'altro, dall'avanzar del male sarebbe come "costruire sulla sabbia" : un investimento che  "non vale la pena" di consentire.
Manchiamo d'informazioni.
Aver confermato che certi metodi di riabilitazione si prefiggono di stimolare la neuroplasticità del SNC, rivolgendosi alle facoltà cognitive del soggetto... aver capito qual profilo d'operatore cercare e dove trovarlo sul territorio, non era sufficente. Le informazioni sul funzionamento cerebrale, sulla natura della patologia e sulle possibilità di ricupero dovevano esser tradotte in un linguaggio accessibile in modo che potessero apparire plausibili a qualcuno il cui rapporto con la malattia era stato inaugurato da quel fatale "non c'é nulla da fare", propinatogli da "esperti" così evidentemente autorizzati, così evidentemente legittimi, così difficilmente contestabili. Paradossalmente, trasmettere l'informazione al paziente, permettendogli di capire che, per quanto autorizzato fosse, quel "non c'é nulla da fare" potesse aver meno valore di quanto si credeva e che valesse la pena di tentare una scommessa diversa, é stato altrettanto difficile che trovarla e comprenderla.
Nei bollettini dei malati si vede una gran volontà di esser utili, a sé e agli altri; però il funzionamento delle loro associazioni rispettive focalizza l'informazione sull'ambito bio-genetico-farmacologico, convogliando le energie disponibili verso la raccolta di fondi destinati a finanziare la ricerca in questo campo. Non c'é dubbio che i progressi che le scoperte della ricerca in campo genetico e farmacologico sono della più grande importanza … ma nella vita d'ogni giorno i malati hanno anche bisogno di essere informati dell'esistenza di diverse strategie riabilitative, tra cui le metodiche cognitive, di capire cosa le diffrenzi e quali obbiettivi permettano di raggiungere. Basta recarsi sui siti, sui forum, sui blog che trattano delle malattie del SNC, per constatare che, nell'immediato, pur desiderando prendersi per mano, i pazienti e i famigliari versano in un profondo smarrimento e vagano, disorientati, angosciati , alla ricerca di risorse accessibili e affidabili. Si vede chiaramente quanto sia difficile trovare le informazioni comprensibili per articolare la patologia ai meccanismi concreti che si svolgono nel SNC, per farsi un'opinione sulle diverse metodologie di riabilitazione e sui loro fondamenti neurofisiologici e, ancor più, per identificare e localizzare concretamente, sul territorio, gli operatori sanitari corrispondenti.
Anche avendo scoperto l'esistenza delle metodiche cognitive, il paziente che cerchi un operatore sanitario aperto ai loro principi-guida, che punti sulle potenzialità della plasticità neuronale, concentrandosi sui circuiti cerebrali alterati, sulla riorganizzazione dei sistemi funzionali, qualcuno che sia orientato altrimenti che verso le pratiche classiche del lavoro muscolare, che sappia inventare i gesti che sollecitano non solo i muscoli e i riflessi, ma soprattutto l'attenzione, la concentrazione, le intenzioni, le memoire, le emozioni, il linguaggio, la percezione… dovrà rassegnarsi ad affrontare, da solo, un vero e proprio percorso del combattente, senza mai sapere quali siano i principi a cui si appoggiano gli specialisti che incontra.  É vero che potrà pur sempre compiere una ricerca su Internet, visto che chiunque può accedervi : quì, però, non troverà nessun corpus integrato d'informazioni, ma un'importante massa di elementi frammentari, redatti quasi sempre in un linguaggio scentifico, estremamente arduo, oppure delle presentazioni pro domo sua, molto vicine alla pubblicità che vantano i meriti di questo o quel metodo. Una mole di materiali, insomma, molto difficili da riorganizzare in un quadro organico.
Le cose potrebbero essere molto più semplici se, superando la frammentazione prodotta dalla classificazione dei pazienti in base ai loro sintomi , l'importante sapere collettivo già accumulato nell'assieme delle
patologie cerebrali che compromettono la capacitàdi muoversi e di relazionarsi con l'ambiente
fosse reso accessibile e messo a disposizione dei malati e delle famiglie che desiderano informarsi.
Le esperienze di molti pazienti, nei diversi gruppi di patologie vicine e, soprattutto, quelle d'operatori sanitari che praticano diverse metodiche , potrebbero essere raccolte, elaborate, valorizzate e rese accessibili, attraverso una piattaforma informatica, messa on line, come sito web (senza pubblicità) che, invece di focalizzare sull'origine genetica dei sintomi, rendesse comprensibili le basi neurofisiologiche delle pratiche di riabilitazione.
Rintracciabile da tutti coloro che interrogano Internet attraverso parole chiave come Atassia, Plasticità cerebrale, Funzioni cognitive, Riabilitazione (é facile constatare che ce ne sono molti), questa semplice piattaforma, costruita come un servizio d'informazione, potrebbe render conto, in un linguaggio comprensibile, dell'esistenza delle diverse strategie di riabilitazione, spiegando le basi neurofisiologiche dei loro approcci, illustrando le loro differenze e le loro évoluzioni, permettere ai malati e alle famiglie d'essere sufficentemente informati per concepire delle scelte autonome, senza dover compiere uno sforzo d'auto-formazione che sarebbe dissuasivo.
Anche se per grandi linee, questo web-site potrebbe spiegare che i diversi metodi possono dare risulati differenti in termini di qualità, finezza, precisione, agilità dei movimenti... che possono essere più o meno esigenti in termini di cooperazione, di implicazione, di durata e -eventualmente-  anche in termini di immobilità.... permettendo di capire  che la scelta di massimizzare  immediatamente l'autonomia può essere contradditoria, a lungo termine,  con il ricupero della motricità più fine e evoluta possibile.
Una tal piattaforma potrebbe permettere ai malati e alle famiglie di disporre d'una informazione sufficente per comprendere le motivazioni medico-scientifiche delle scelte riabilitative possibili e di participare alla scelta della strategia terapeutica, avendo capito che la definizione del percorso terapeutico non appartiene, in modo insindacabile, all'istituzione, ma deve emergere da un dialogo con il terapista, in cui le priorità sono definite considerando la natura e la gravità del trauma, l'età, lo stato intellettuale del paziente, il suo carattere, la sua determinazione personale e la disponibilità della famiglia.
tommaso regazzola
20/09/11
Atassie – Plasticità cerebrale – Riabilitazione – Funzioni cognitive. Mai dire: "Non c'é nulla da fare"! 
(sentieri di riabilitazione cognitiva)
di Tommaso Regazzola

I saperi clinici, la Neurologia e la Medecina Riabilitativa, 
continuano a utilizzare metodi superati, costosi e poco efficaci.
 É una tragedia che rinchiude molti ammalati nel loro handicap.
P. BACH-Y-RITA

Benché completamente ignaro di cose mediche, ho dovuto interessarmi alle lesioni cerebrali a causa della malattia d'un fratello. Nel 1997, a 59 anni, ha avuto i primi disturbi nel camminare; il suo medico di base ha decretato che beveva di nascosto e l'ha spedito, più volte, a fare delle cure di disintossicazione, in una grande clinica, dove, senza chiedergli nulla, l'hanno curato per un male di cui non soffriva. Poi, nel 2005, una caduta in motorino con un ematoma cerebrale (risolto grazie a una chirugia decompressiva), ha imposto degli esami neurologici approfonditi.
Le immagini cerebrali, realizzate all'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, hanno messo in evidenza un'atrofia del cervelletto, del tronco e del ponte encefalico; l'analisi gentica ha concluso diagnosticando una malattia neurodegenerativa rara (atassia spinocerebellare, autosomica dominante SCA1)... Immediatamente, la prima cosa che gli é stata detta, da subito, é che si trattava d'una malattia incurabile, di cui non si sapeva bloccare la progressione e che, salvo sperare in qualche ricaduta della ricerca genetico-farmacologica, "non c'era nulla da fare", se non conservare la forza muscolare e le ampiezze articolari, facendo della riabilitazione fisica. Oggi gli riesce già difficile di coordinare i muscoli delle mani e delle gambe, ha già qualche problema nell'articolazione della parola e, a termine, rischia di averne anche nella deglutizione e nella respirazione … perdendo, insomma, il controllo della muscolatura volontaria. 

Nel 2009, i medici, neurogenetisti, che lo seguono mi hanno confermato l'inesistenza di misure terapeutiche, consigliandomi fermamente di "abituarlo" alla carozzina a rotelle, in modo da evitare le cadute.Mi é sembrato tanto più difficile accontentarmi di questo fatalismo rassegnato, che, in quello stesso periodo, era andato in onda, su ARTE TV(1) , un documentario in cui certi specialisti d'avanguardia mostravano non solo che le aree cerebrali, molto meno rigidamente specializzate di quanto si credesse, costituiscono un sistema flessibile di zone interconnesse, capaci di sostituirsi l'un l'altra, ma anche che certi metodi di riabilitazione che vorrei definire "di riconquista", sfruttano la neuroplasticità del Sistema Nervoso Centrale, per stimolare e guidare la riorganizzazione delle connessioni cerebrali, facendo appello alle facoltà cognitive del paziente e ottenendo il restauro (più o meno completo, più o meno definitivo) di certe funzioni.

Molti malati, molte famiglie che rifiutano di fermarsi a quel "non c'é nulla da fare", cercano il modo di non arrendersi passivamente, sia participando alle associazioni della loro patologia particolare, sia pubblicano le loro pagine Internet per cercare, consigli, appoggi, aiuti o per "sensibilizzare la gente". Spesso, le loro iniziative mirano a raccoglier fondi per la ricerca, organizzando iniziative di solidarietà, di svago, culturali, sportive… Per quanto mi concerne, ho pensato più utile investire la mia energia e la mia esperienza di ricercatore(2)  (estraneo, però, ripeto, al campo medico) nell'esplorare non il campo della ricerca genetico-farmacologica (che mi sembra, comunque, fuori della mia portata), ma quello della riabilitazione, dove avrei potuto raccogliere informazioni utili per guidare le mie scelte. Non si ripete forse a sazietà che il paziente deve prendersi per mano e che é compito suo di individuare la terapia che gli conviene ?In primo luogo, per capire se le strategie riabilitatrici che scoprivo fossero considerate terapeuticamente valide o inconsistenti, mi sono rivolto, istintivamente, alle associazioni di malati, consultando le loro pubblicazioni : pur mostrandosi estremamente attente e reattive sui risultati d'ogni scoperta genetica, d'ogni sperimentazione biomedica, i loro siti Internet risultavano completamente muti su queste prospettive e sull'esistenza stessa degli approcci cognitivi.Ho tentato, allora, di rivolgermi agli specialisti della riabilitazione, sia medici che operatori sanitari che ho potuto identificare (grazie à Internet) : a mia sorpresa (et lasciando da parte coloro che mi hanno messo in guardia contro "certe tecniche promosse a scopo lucrativo, senza validazione scientifica"), il mondo della clinica e della riabilitazione si é mostrato, nell'assieme, poco interessato dalle mie domande. Molti non ne hanno mai sentito parlare; altri mi hanno risposto : "esercitando nel campo della Medicina Fisica di Riabilitazione, non conosco queste terapie", come se le proposte del documentario non facessero parte della MFR. In ogni modo, non ho trovato nessuno per confermare o invalidare quelle pratiche, né per discuterle, né per dirmi in quali andicap potrebbero rivelarsi utili.I miei dubbi erano rinforzati dal fatto che questo disinteresse era contraddetto da testimonianze venute sia dal mondo della ricerca scentifica, che da quello dei fisioterapisti. Così, Christian Xerri (direttore del Laboratoire de Neurosciences Intégratives et Adaptatives, Université de Provence) dice : "Basandomi sui miei lavori e sulle evidenze della letteratura scientifica e clinica, sono convinto che, nei suoi programmi di riabilitazione funzionale, la clinica sottovaluta le potenzialità della neuroplasticità cerebro-spinale". 
Serge Mésure (Presidente delle Journées Francophones de Kinésithérapie, 2011) considera che : "se la professione resta tanto indifferente a certi metodi e a certe pratiche, ciò dipende dal fatto che, quando é salariato, il terapeuta, sprovvisto di riconoscimento universitario, deve ubbidire ad un potere medico pesante, supremo e incontestabile... mentre, quando esercita in liberale, deve attenersi ad una nomenclatura degli atti che lo dissuade da investire nel sapere neurologico". 
Il Dottor Olivier Gorgy (Psychomotricien, Docteur en Sciences du Mouvement), va ancor più lontano : "Medici e terapeuti preferiscono mantenere la patologia al livello dei muscoli e rifiutano di farla risalire al cervello, dato che, altrimenti, non avendo le competenze necessarie, perderebbero la clientela, mentre i centri di rieducazione sarebbero costretti a ingaggiare degli specialisti".
Da parte sua il dottor Piero Orsini, medico ospedaliero neurologo, che ha esercitato per molti anni al reparto di Neuroriabilitazione di Cisanello (Ospedale di Pisa), traccia una diagnosi del tutto analoga : "L'ambiente riabilitativo e la clinica sono poco inclini ad utilizzare queste procedure; infatti, le tassonomie classiche e gli elenchi di sintomi che i manuali delle scuole di Medicina offrono come chiavi di lettura dei fenomeni non spingono a valorizzare le afferenze, a studiare il controllo motorio, né a capire che la segnalazione sensoriale continua degli eventi della periferia é essenziale all'organizzazione centrale del movimento".

Così, per esplorare le fonti d'informazione accessibili a un profano, mi sono addentrato nella giungla di Internet, con l'aiuto di qualche parola chiave (che Google trasformava immediatamente in sesamo apriti). Lungo il percorso, ho avuto modo di capire meglio l'articolazione tra movimento e attività cerebrali e di chiarire in che modo la riabilitazione possa incidere su patologie neurologiche che, pur essendo differenti, presentano, spesso, sintomi simili o vicini. Ho cercato di tradurre le informazioni raccolte in un linguaggio il più comprensibile possibile : quello che ho imparato potrebbe esser utile ad altri che, come me, sono alle prese con un "non c'é nulla da fare", di cui rifiutano d'accontertarsi. 

L'esplorazione della scatola cranica : evoluzione scentifica, versus evoluzioni terapeutiche.
Fino a pochi anni fà, il cervello era considerato come una "scatola nera", pressocché impenetrabile e si pensava che le contrazioni muscolari non fossero che una concatenazione meccanica tra stimolo et risposta, riconducibile, sostanzialmente, allo schema dei centri spinali riflessi che costituiscono il livello più semplice d'organizzazione dei movimenti. Dotati di poche sinapsi(3), questi circuiti nervosi  producono contrazioni più rapidamente ancora che gli stimoli raggiungano le strutture cerebrali, innescando immediatemente reazioni inconscie o involontarie, riflessi automatici e stereotipati, programmati, una volta per tutte, a prescindere dalla situazione dell'individuo. Un dolore, una puntura, una scottatura evocano il riflesso flessorio e quello di retrazione... una estensione muscolare rapida o, semplicemente, la forza di gravità suscitano la risposta invariabile del riflesso di stiramento. Però, i centri del midollo spinale che, normalmente, sono controllati e modulati da parte dei centri superiori, possono generare, anche, eccitazioni cicliche e sincronizzate e, nell'individuo sano, sono capaci di gestire automaticamente movimenti ripetitivi, ritmici e regolari di una certa difficoltà, come la deambulazione e la masticazione (salvo le fasi iniziali e terminali che restano sotto controllo cerebrale).
Subito dopo un trauma, mentre i centri nervosi dei livelli più complessi continuano ad essere inibiti, il ricupero spontaneo può riattivare i circuiti spinali che, grazie proprio alla loro semplicità, ritrovano, per primi, una funzionalità, facendo ricomparire schemi di movimento elementari che, però, non permettono una motilità elaborata.
Al di là dei processi spontanei, diverse procedure riabilitative si prefiggono l'obbiettivo del ricupero; tutte devono operare in situazioni in cui le strutture cerebrali sono impedite sia di modulare i centri di controllo inferiori, sia di svolgere un ruolo effettivo nella programmazione delle risposte motorie.
Da un punto di vista neurofisiologico, queste procedure possono esser classificate secondo i livelli più o meno elevati d'organizzazione del SNC sul quale si propongono di agire e secondo i livelli più o meno elevati di ricupero che mirano ad ottenere. 
Basandosi sul sapere ortopedico, sulla conoscenza degli schemi riflessi e su conscenze elaborate prima della rivoluzione neurofisiologica, le tecniche neuromuscolari cercano di agire su circuiti periferici elementari, mettendo in gioco strategie sincroniche, tipo stimolo/risposta, a base di forze fisiche (pesi, stiramenti, stimolazioni...) che si ripetono da soggetto a soggetto.
Sollecitando i livelli d'integrazione elementari del SNC, evocando risposte muscolari, determinate, misurabili, come la forza o la comparsa di contrazioni più o meno complesse, queste strategie programmano i movimenti grazie a strutture sprovviste sia della possibilità d'influire sui centri superiori, sia della capacità di imparare e di memorizzare.
Il recupero compensatorio o comportamentale(4)  ottenuto, rende relativamente autonomo il paziente, permettendogli di muoversi, ma gli consente strategie motorie poco evolute(5), legandolo a schemi di movimento prédefiniti, che limitano il suo rapporto con l'ambiente e, consolidandosi nel tempo, diventano difficili da modificare.

I risultati mediocri ottenuti con metodiche che cercano risposte immediate da parte del malato e agiscono sui livelli più semplici di controllo, avevano già suggerito (fin dagli anni '60 -'70) a coloro che ritenevano insufficente di puntare su riflessi e sui rinforzi muscolari, che fosse possibile usare i flussi d'informazione provenienti dai ricettori del corpo (le afferenze) come canale d'accesso per incidere direttamente sui processi con cui il SNC trasforma gli stimoli in risposte motorie (processi cognitivi), in modo da riconquistare configurazioni muscolari volontarie più numerose, più complesse e meno delebili.

Le loro intuizioni empiriche sarebbero state, ben presto, confermate dalla rivoluzione neurofisiologica(6), imperniata sulla neurovisuoalizzazione, dalle nuove conoscenze sullo sviluppo funzionale del cervello, dalle ricerche su modelli animali e dall'osservazione clinica che, nel giro d'un ventennio, rivoluzioneranno il sapere neurofisiologico, mettendo in crisi molti presupposti dell'immaginario neuro-anatomico classico.
Constatando che la contrazione d'un muscolo non é gestita, sempre, dalla stessa area, ma può dipendere da aree diverse, secondo lo scopo e dunque l'intenzione (la soggettività) del gesto(7), accertando che le aree corticali, pur svolgendo ruoli diversi, non operano mai da sole, né sono mai responsabili uniche di un determinato processo, si é dimostrato che la struttura cerebrale possiede una libertà di strutturazione e ristrutturazione ben più grande delle rappresentazioni comunemente accettate, non riconducibile a una qualunque topografia di tipo statico (l'homunculus) e che l'organizzazione del SNC é correlata al comportamento del soggetto, contraddicendo tanto l'immagine di aree cerebrali particolarmente localizzate e generatrici di comandi motori specifici, che quella di funzioni cerebrali come "entità", contenute, una volta per tutte, in strutture determinate.
Si doveva ammettere, insomma, che l'architettura cerebrale costituiva un complesso mosaico largamente distribuito, dotato d'una gran ricchezza d'interconnessioni e d'una flessibilità incompatibile con qualsiasi schema predefinito e che, in questa architettura, che le funzioni cerebrali (e specialmente le funzioni cognitive )(8) sono il frutto dell'interazione tra elementi non necessariamente contigui, concorrenti, di volta in volta, all'organizzazione d'una struttura funzionale.
Nello stesso tempo, si é verificato che la capacità dei neuroni indenni di "germogliare", ricostituendo un tessuto cicatriziale, atto ad assumere le funzioni dei neuroni scomparsi, persiste, anche in età adulta, in parecchie regioni, mostrando che la plasticità cerebrale(9)  é una proprietà intrinseca che consente al SNC di modificare la propria strutturazione, in funzione dell’esperienza, elaborando nuove connessioni, nuovi circuiti, stabili nel tempo.
D'altro canto, evidenze cliniche e sperimentali mettevano in luce il ruolo essenziale dell'apprendimento, confermando l'importanza dei processi cognitivi nell'integrazione delle informazioni provenienti dal corpo e nell'elaborazione degli ordini diretti ai muscoli e nella pianificazioone delle sequenze motorie, sottolineando il contributo della soggettività degli attori alla strutturazione delle funzioni cerebrali.
Anche se i suoi meccanismi non sono ancora sufficentemente chiariti, si costatava che la neuroplaticità é fortemente correlata alla mobilizzazione di facoltà intellettuali come la memoria e la percezione(10)  e che il rimodellamento permanente dei circuiti neuronali (sinaptogenesi) é favorito dagli stessi processi d'apprendimento(11)  che permettono all'individuo sano d'acquisire nuove abilità, grazie alla mobilizzazione delle funzioni cognitive. Infatti, quando deve imparare, quando é di fronte a un prolema, il soggetto sottopone le competenze precedentemente acquisite a un intenso lavorìo di tentativi ed errori, sollecitando l'assieme delle strutture cerebrali e favorendo, così, l'elaborazione di nuovi itinerari e connessioni che si aggiungono ai circuiti di comunicazione già tracciati e memorizzati, utilizzati nei comportamenti di routine.
I nuovi saperi(12)  permettono di capire che i flussi d'informazioni provenienti dal corpo e dall'ambiente sono altrettanto importanti che le impulsioni motorie,  confermando l'importanza della funzione ricettoriale del corpo, collettore delle informazioni utilizzate dal SNC per elaborare una rappresentazione percettiva affidabile della situazione e della posizione d'ogni arto, aggiornandola, man mano che intervengono i movimenti(13).
Prima d'esser considerati come organi di moto, fusi muscolari, tendini, capsule articolari, legamenti, devono essere trattati come organi di senso, deputati a trasmettere, in permanenza, un flusso continuo d'informazioni relative alla spazialità, alla temporalità e all'intensità dei movimenti, alle strutture cerebrali che le trasformano, le interpretano, le integrano con les informazioni visive e uditive, assegnando ai diversi livelli sensitivi di provenienza, un peso specifico variabile, in funzione dell'azione da compiere, in funzione, cioé, delle intenzioni del soggetto. 
Qualora un trauma impedisca di percepire correttamente la posizione e i movimenti degli arti e del corpo(14), la corteccia cerebrale non sarebbe più in grado di conoscere né il punto di partenza d'uno spostamento, né il "valore zero" della forza necessaria... Gli impulsi motori diverrebbero imprecisi, incerti o addirittura, sbagliati; il soggetto sarebbe costretto, prima d'agire, a procedere ad una ricognizione visiva volontaria, diminuendo la propria rapidità di reazione, compromettendo gravemente il controllo spontaneo dei movimenti, rendendo difficili o impossibili le attività simultanee. 
Anche la rappresentazione del ruolo del cervelletto é stata profondamente modificata, mostrando che, contrariamente a quanto si é creduto a lungo (e si ripete ancora sovente)(15), questa struttura svolge anche funzioni sensoriali autonome, interviene nella regolazione delle funzioni cognitive superiori (attenzione, linguaggio, produzione verbale, conoscenza, percezione, soluzione dei problemi) e che, nelle situazioni d'apprendimento(16), provvede ad emettere i segnali d'attivazione (accensione) delle reti funzionali che permettono di rendere permanenti gli schemi motorii acquisiti, iscrivendoli nella memoria.
Emerge, così, una rappresentazione del SNC come sistema integrato, dove gli elementi "mentali" hanno un ruolo altrettanto importante che gli elementi "fisici", dove le reti delle funzioni cognitive(17)  si strutturano, di volta in volta, grazie ad interazioni dinamiche tra strutture corticali e sottocorticali (cervelletto compreso); un sitema en boucle, il cui ciclo é aperto dall'assunzione d'informazioni nell'ambiente esterno da parte dei segmenti corporei, per esser richiuso, sempre nell'ambiente esterno, dalle loro azioni. Superando il dualismo terapeutico della tradizione accademica(18)  che distingue e separa il cervello che riflette (funzioni corticali superiori, dette anche processi cognitivi), territorio classico della neuropsicologia, dal cervello che agisce, responsabile dei movimenti e territorio della riabilitazione neuromotrice, questa nuova rappresentazione mette in evidenza che ogni terapia é, simultaneamente, neuro e psico motoria.
Un rimaneggiamento tanto profondo dei presupposti classici permetteva di pensare l'alterazione del movimento come la disorganizzazione d'una architettura complessa, costituita dalla messa in rete di strutture situate a vari livelli del SNC, configurate, di volta in volta, secondo lo scopo dell'azione, sotto il controllo delle "funzioni cognitive". Questa nuova rappresentazione tracciava un sentiero terapeutico inedito, mostrando che le situazioni d'apprendimento dando accesso alle funzioni cognitive e permettendo di stimolare consapevolmente la plasticità neuronale permettono di andare al di là delle mobilizzazioni attraverso schemi motorii controllati a livello spinale (ricupero comportamentale) e di adottere come obbiettivo un recupero (o riarrangiamento) strutturale o intrinseco dell'intera catena cinetica é possibile, che riconduca la programmazione delle sequenze motorie complesse, sotto il controllo delle funzioni superiori(19).

Nuovi approcci, nuovi canali. 
Malgrado la grande distanza che separa le pratiche terapeutiche dal sapere neurofisiologico, l'accumularsi delle conoscenze sulla complessità dei processi cerebrali, sulla plasticità dinamica del SNC e sull'implicazione del cervelletto nell'attività cognitiva, conferma, via via, la pertinenza dei nuovi metodi riabilitativi nelle patologie che coinvolgono la capacità di muoversi e relazionarsi con l'ambiente.
Distaccandosi dalle metodiche neuromuscolari che ripristinano una motilità elementare, allenando singole componenti del movimento (rimettere in funzione questo o quel muscolo, questo o quel riflesso), certi operatori capovolgono le polarità del campo disciplinare, puntando direttamente sulla mobilizzazione dei processi cognitivi che pianificano le sequenze motorie.
Tuttavia, mentre la manipolazione dei muscoli o l'evocazione dei riflessi possono essere abbordati manualmente, la mobilizzazione delle funzioni cognitive(20), indispensabile perché le sequenze motorie riacquisite siano rese permanenti, iscrivendosi nella memoria, non é così empiricamente immediata, dato che le reti che le materializzano sono accese (si attivano, diventando accessibili) solo durante le situazioni d'apprendimento(21) .
Lo strumento che permette di mobilizzare le facoltà psichiche più elevate del paziente consiste, appunto, a porre quest'ultimo in situazione d'apprendimento, confrontandolo a situazioni inedite, a problemi conoscitivi che lo spingano a sollecitare le proprie capacità intellettuali per ritrovare il senso(22)  (interpretare) delle informazioni raccolte e trasmesse dalle varie strutture sensitive del proprio corpo, ristrutturando, così, (grazie alla plasticità neuronale) le connessioni tra informazioni periferiche (tattili, pressorie, cinestesiche) e rappresentazioni corticali.
In quest'ottica, l'attività motoria cessa d'essere un fine in sé: la contrazione muscolare avrà proprietà terapeutiche a livello cognitivo, qualora diventi il veicolo di stimoli  che rivestono un'importanza particolare per i processi cerebrali, qualora sia il mezzo d'acquisire informazioni necessarie a risolvere un problema, il canale per accedere alle funzioni cerebrali superiori, restaurando le capacità informative del soggetto, riconquistando dei movimenti variabili e adattabili, iscrivendo nella memoria gli schemi motorii ricuperati, ottenendo, così, per quanto possibile, un "recupero intrinseco".
Ridispiegamento sinaptico e riprogrammazione neuromotoria non son più conseguenze che si potranno, eventualmente, constatare a posteriori : diventano l'obbiettivo esplicitamente dichiarato delle pratiche riabilitatrici d'indirizzo cognitivo. L'orientamento terapeutico é rovesciato : l'apparato muscolare non é più il traguardo, ma il tramite che permette di sollecitare, attraverso la realizzazione di compiti complessi, l'assieme delle strutture cerebrali, substrato delle funzioni cognitive di diverso livello e complessità. 
I diversi metodi che puntano direttamente a indurre cambiamenti funzionali/strutturali nel SNC, restaurando i collegamenti tra i segmenti corporei e i circuiti cerebrali del controllo motorio, possono seguire strade diverse e sollecitare le funzioni cognitive, attraverso diverse strutture corporee. Così, il metodo Perfetti utilizza il canale delle afferenze somestesiche dei vari segmenti del corpo, al di fuori della vista... al contrario il metodo Gilles utilizza il canale visivo per provocare una ginnastica linguale-labiale-vocale-respiratoria- attraverso la lettura ad alta voce, mentre i sensori dei dispositivi messi a punto da Bach-y-Rita trasmettono al cervello stimoli artificiali, attraverso la lingua (o la pelle).
Qualchessia la strada percorsa, gli approcci cognitivi condividono l'obbiettivo (stimolare la plasticità neuronale), la procedura (sollecitare le funzioni cognitive, mettendo il soggetto in condizione d'apprendimento), la tecnica (confrontarlo a problemi la cui soluzione esige che si mobilizzino le funzioni cognitive). 


Ultimo aggiornamento Martedì 25 Ottobre 2011 14:40
 

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